A inclusão não pode terminar na criança. Quando uma família recebe o diagnóstico de uma deficiência, começa uma jornada que envolve consultas, terapias, escola, deslocamentos, documentos, custos e decisões capazes de alterar profundamente a rotina de todos. Em muitos casos, é a mãe quem assume a maior parte dessa responsabilidade, reduzindo jornadas de trabalho, adiando projetos pessoais e reorganizando a própria vida para garantir ao filho aquilo que deveria ser assegurado como direito. Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o Censo 2022 identificou 2,4 milhões de pessoas diagnosticadas com transtorno do espectro autista no Brasil, o equivalente a 1,2% da população. Foi a primeira vez que o levantamento investigou o tema. O dado dimensiona uma realidade que exige políticas públicas capazes de enxergar a pessoa com deficiência, mas também a família que sustenta diariamente o seu cuidado.
Essa responsabilidade começa pela saúde, mas não termina nela. O diagnóstico é apenas o início de uma jornada que pode envolver terapias, acompanhamento médico, atendimento educacional especializado, adaptação escolar, transporte e assistência social. Quando esses serviços não estão articulados, a responsabilidade acaba concentrada sobre a família, sobretudo sobre a mãe, que passa a administrar sozinha uma rede que deveria funcionar de forma integrada. O problema se torna ainda maior quando o atendimento especializado está distante de onde essa família vive. Não basta reconhecer um direito ou estabelecer uma política pública. É preciso garantir que ela possa ser acessada, com continuidade e qualidade, por quem depende dela. E é preciso reconhecer também o impacto econômico dessa rotina, que pode levar responsáveis a reduzir a jornada de trabalho ou deixar o emprego para acompanhar o tratamento dos filhos.
No Amazonas, essa discussão ganha uma dimensão que não pode ser ignorada. A distância entre municípios, a dependência do transporte fluvial e a concentração de serviços especializados tornam o acesso desigual. Para uma família que vive no interior, uma consulta ou terapia em Manaus pode representar horas ou dias de deslocamento, despesas adicionais e afastamento do trabalho. Tenho defendido que essa realidade seja considerada na formulação das políticas públicas e que o atendimento seja aproximado das famílias. Em São Paulo de Olivença, a proposta de criação de um centro multiprofissional e sensorial para crianças, adolescentes e mães atípicas parte justamente dessa necessidade. Não se trata apenas de oferecer terapias. Trata-se de reconhecer que a pessoa responsável pelo cuidado também pode precisar de acompanhamento e que, em um Estado com as dimensões do Amazonas, levar o serviço para mais perto das famílias é parte da própria política de inclusão.
O Amazonas já possui instrumentos que reconhecem essa responsabilidade. A Lei nº 7.768, de 2025, estabeleceu diretrizes para o programa Cuidando de Quem Cuida, enquanto a Lei nº 7.809, também de 2025, estabeleceu diretrizes para o Cadastro Estadual de Mães Atípicas. São avanços que precisam ser acompanhados de execução, integração entre as áreas e capacidade de atendimento no interior. Saúde, educação, assistência social, transporte e inclusão não podem funcionar como departamentos isolados quando, na vida real, todos esses direitos chegam juntos à mesma família. Uma mãe que reduz sua jornada de trabalho para acompanhar terapias, atravessa rios para conseguir atendimento ou enfrenta sucessivas barreiras para acessar um benefício não está diante de um problema particular. Está diante de uma questão pública. Cuidar de quem cuida é reconhecer que a inclusão só será completa quando o Estado deixar de enxergar apenas a pessoa que precisa de assistência e passar a enxergar também quem, todos os dias, garante que essa assistência aconteça. É nesse ponto que um direito deixa de ser apenas uma previsão legal e começa, finalmente, a se transformar em dignidade.
